Cuando la vida te cambia de golpe

Este sábado (26-10-13)  se celebra el Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido, una patología que en Burgos sufren 2.260 personas con muy distintos niveles de discapacidad.

Por la mañana me dolía la cabeza y cuando me desperté de la siesta no podía mover la mitad del cuerpo». Así cuenta Rosa Herrero, presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Burgos (Adacebur) cómo fue el momento, prácticamente un instante, en el que su vida cambió de forma radical. Había sufrido un ictus y su principal consecuencia fue tener lo que se denomina daño cerebral adquirido y se define como una lesión sobrevenida de forma repentina por un accidente o una enfermedad que irrumpe de forma súbita y agresiva.

Las causas más frecuentes del daño cerebral adquirido son los accidentes cerebrovasculares (ictus) y los traumatismo craneoencefálicos, muchos de ellos producidos por siniestros en la carretera. También lo provocan tumores, anoxias (falta de oxígeno) o infecciones cerebrales. Los pacientes están afectados de muy distintas maneras: algunos se desenvuelven aunque caminen o hablen con alguna dificultad, y otros se encuentran en estado vegetativo, encamados, sin poder comunicarse y sin conocer a nadie, tal y como narran la propia Rosa Herrera y Lucía Cuñado, vicepresidenta de la asociación.

En Burgos, Adacebur calcula que hay unas 2.260 personas que han sufrido estas lesiones. El colectivo, que el sábado celebra el Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido, ofrece sus servicios para mejorarles la vida. Porque una vez que terminan los cuidados puramente médicos del afectado (cuando se sale del hospital) el sistema sanitario no cubre ni de lejos toda la atención que precisan los pacientes, que tienen unas complejas secuelas físicas, psíquicas y sensoriales. Lucía Cuñado, cuyo marido lleva postrado 16 años, lo explica muy gráficamente: «Cuando sales del hospital el problema es solo tuyo y se multiplica porque afecta a todos los ámbitos: educativo, laboral, social, familiar... y ahí es donde a mucha gente se le viene el mundo encima. Por eso queremos que vengan a la asociación, aquí todos hemos pasado por lo mismo y les vamos a escuchar y a ofrecer una serie de servicios».

Adacebur apoya e informa a las familias, dispone de una trabajadora social, de un programa de promoción de la autonomía persona y apoyo en la rehabilitación, ofrece, además, intervención neuropsicológica, terapia ocupacional, logopedia y fisioterapia en el centro o a domicilio.

Para darse a conocer celebra hoy y mañana unas jornadas en la Facultad de Económicas de la Universidad de Burgos con la intervención de todo tipo de profesionales y la experiencia personal de los afectados. En ellas se abordarán, por ejemplo, cómo las nuevas tecnologías pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. La asociación tiene su sede en el Centro Sociosanitario Graciliano Urbaneja (Paseo de los Comendadores); los teléfonos de contacto con 947262966 y 628759029 y el correo electrónico, info@adacebur.org.

«La Ley de la Dependencia me da 37 euros al mes"

Dentro de poco se cumplirán 16 años. Era noviembre de 1997 cuando el marido de Lucía Cuñado, Ángel Renuncio, tuvo un accidente de tráfico al volver de su trabajo en un restaurante de Villalonquéjar -barrio del que procede y donde es muy querido- y quedó en coma. Estuvo dos años y medio en un hospital, despertó «pero no avanzó nada», como recuerda Lucía. Por eso decidió pedir el alta y llevárselo a casa donde aún sigue cuidándole. Corrección: Lucía no cuida a Ángel, más bien toda la vida de Lucía gira en torno a él: le asea, le da de comer, le administra sus medicinas, le cambia de postura para que la postración no le provoque heridas («no tiene ninguna», explica orgullosa) y organiza las actividades de todo el día en función de sus necesidades... a pesar de que no la conoce y apenas contesta cuando le habla. «Yo le doy muchos besos, le cuento cosas y él me sonríe -cuando quiere, claro, porque no siempre está de buen humor- pero al segundo se le olvida quién soy».

Lucía es de esa clase de mujeres fuertes que pueden con todo pero que quizás lloran a escondidas para que nadie las vea. Sola ha sacado adelante a sus dos hijas, que tenían 7 y 17 años cuando su padre se accidentó, y sola sigue tirando del carro: «Al optar por llevarme a Ángel a nuestra casa supe que siempre iba a ser así, que no había ni familia ni amigos, que esto era solo nuestro». Las crías le han ayudado mucho y aún siguen haciéndolo; tanto, que a la mayor la tuvo que ‘empujar’ para que se independizara, y ahora vive en un apartamento... no lejos de la casa familiar.

Para entretenerse pasea con su perro -«le tenemos porque a Ángel le hace mucha compañía», precisa- y relata que cuando ve a parejas de su misma quinta se pregunta por qué tuvo que pasarle esto a ellos, «aunque cuando veo a otras que van discutiendo  pienso que de eso me libro», añade con sentido del humor.

Lo que le quita la risa de un plumazo es la palabrería de los políticos: «Cuando se aprobó la Ley de la Dependencia dejé de trabajar porque el Estado me pagaba la Seguridad Social y 320 euros como cuidadora de mi marido. Ahora me he quedado sin alta y recibo 37 euros al mes que tengo que justificar, ojo, y suelo comprarle colonia o alguna crema». Por eso dice que cuando sale en la tele la consejera de Familia de la Junta diciendo que Castilla y León es una de las comunidades que mejor gestiona estas situaciones no quiere «ni escucharla».

A pesar de todo, presume de que nunca ha necesitado ayuda psicológica aunque reconoce que hablar en el grupo de familiares recién creado en la asociación le hizo sentir muy bien: «Solo quiero aliviar a los demás con mi experiencia».

Noticia del Diario de Burgos

Comentario:

Personas que siguen adelante a persar de las dificultades y de problemas de gran índole. Situaciones a los que nosotros sólo con pensarlo se nos pone el corazón en un puño de pensar que quizás pudiera ocurrirnos. Por ello merecen el respeto y el reconocimiento de la sociedad así como todo nuestro apoyo.  Con fuerza y movidos como comunidad podremos hacer que este tipo de situaciónes, a pesar de su gravedad sean más fáciles de llevar para las personas que lo sufren.