martes, 25 de febrero de 2014

62 personas salen de la exclusión social

62 personas saldrán esta semana de su situación de exclusión social

Antes del día uno de marzo, un total de 62 personas en situación de exclusión social saldrán de la misma al formalizar un contrato de trabajo de medio año de duración con el ayuntamiento de su localidad. Estas contrataciones se realiza dentro del plan de empleo de la Junta de Castilla yLeón dirigido a personas en situación de exclusión social y el presupuesto del mismo para la provincia de Burgos es de 310.000 euros, ascendiendo la subvención por cada trabajador a 5.000 euros.
Un total de 26 localidades de la provincia, de menos de dos mil habitantes, se han dirigido a la Diputación, que es la que se encarga de desarrollar el plan de empleo de la Administración regional, solicitando la inclusión de sus pueblos en el reparto de personal. Los servicios de la institución provincial, en especial los centros de acción social (Ceas), son los que se encargan de verificar que las personas se encuentra en situación de exclusión social (atendiendo a su elevada edad, dificultad en la empleabilidad o ser parado de larga duración) o son preceptores de la renta garantizada.
Hasta la Diputación han llegado un total de treinta solicitudes de otras tantas localidades, pero en algunos casos están teniendo problemas para contar con personas que reúnan los requisitos que se exigen en esta convocatoria por lo que, a cinco días de formalizar las contrataciones, cuatro de los solicitantes se han quedado fuera y es previsible que esa lista se incremente con al alguno más. No obstante, la intención de la Diputación es que se cubran las 62 plazas previstas en el plan, ya sea incrementado el número de contratados en alguna de las solicitantes o incorporando a otros pueblos.

Pradoluengo y Melgar
En el listado provisional que manejan los servicios de la institución provincial, son los ayuntamientos de Pradoluengo y Melgar de Fernamental los que han solicitado un mayor número de contrataciones, en concreto cinco en cada uno.
El Ayuntamiento de Pradoluengo, a través de la alcaldesa, Raquel Contreras, ha solicitado a los departamentos de la Diputación la concesión de una subvención directa de 25.000 euros, con el objeto de emplear a cinco personas de la villa que se encuentran en situación de exclusión social y que trabajarán en los próximos meses  en la realización de obras y servicios de interés general y social.
La enorme tasa de paro que registra esta localidad, azotada por las secuelas de la crisis de su industria textil, ha llevado al consistorio pradoluenguino a solicitar este número de contratos con el fin de paliar en la medida de lo posible la grave situación por la que atraviesa un alto porcentaje de la población, ya que, según palabras de la alcaldesa, «este es el principal problema que tenemos, y haremos todo lo que esté en nuestras manos para intentar mitigar sus consecuencias».
Además de Pradoluengo y Melgar, también han presentado solicitudes para contratar desempleados los ayuntamientos del Villangozalo Pedernales (4), Arco (3), Buniel (3), Palacios de la Sierra (39, Quintanar de la Sierra (3) o Villadiego (3), entre otros.

Noticia del Diario de Burgos.


Comentario:
Es una pena que solo vayan a poder ser 63 personas pero claro menos es ninguna y tal y como están las cosas actualmente es una buena noticia. Pero lo que tendría que preguntar el estado es porque se dan estas situaciones e intentar arreglarlo de raíz para que descendiera el número de personas en exclusión social.

Medio siglo de lucha

Aspanias celebra medio siglo de lucha por la no discriminación
Aunque el agradecimiento fue el hilo conductor del evento en el que ayer Aspanias presentó los actos de su 50 aniversario (comenzó su andadura en 1964) y por eso cada uno de los participantes llevaba una pegatina en su ropa con la palabra ‘gracias’, lo que flotaba en el ambiente era la lucha de medio siglo por la no discriminación de las personas con discapacidad intelectual, aquellas a las que en la sociedad burgalesa de la época llamaban ‘subnormales’ sin despeinarse. Quizás por eso el presidente de la asociación, Antonio Tajadura, tuvo un recuerdo para ‘los primeros padres’, «aquellos que, contra viento y marea, no se conformaron y empezaron a buscar soluciones para sus hijos».

Las soluciones de entonces son los derechos de ahora: «En la España de hoy hablamos de personas con discapacidad intelectual y lo asociamos a igualdad de derechos, de oportunidades, de dignidad, de inclusión social, conceptos todos ellos por los que hemos tenido que luchar mucho».
Y como en esta tarea dicen desde Aspanias que no han estado solos, quieren dar las gracias a la sociedad burgalesa que les ha apoyado en todo momento. Desde las instituciones, desde el voluntariado, desde toda la gente que les ha acompañado en todas sus acciones públicas. Sin olvidar que la reivindicación sigue: «En 2014 hablamos de calidad de vida, de educación, empleo, formación, vivienda, ocio y tiempo libre; de inclusión social y laboral, de proyectos de vida y de ciudadanía de pleno derecho». Tajadura dio algunas cifras de lo que hoy es Aspanias: un millar de usuarios, 1.300 socios, 80 voluntarios y 400 trabajadores con y sin discapacidad.

Como en otras ocasiones en las que la asociación se asoma a la sociedad burgalesa a través de los medios de comunicación, quisieron que fuera una persona usuaria la que contara cómo es su vida y cuáles sus aspiraciones y metas. En esta ocasión le tocó a Tono Lacalle, trabajador del Centro Especial de Empleo y natural de Pradoluengo. Él no contó nada espectacular: que vive con su pareja, que le gusta el deporte e irse de vacaciones y que quiere conservar su empleo y poder seguir pagando su hipoteca. Nada le distingue a Tono de cualquier otra persona, que es lo que Aspanias quiere poner en evidencia. Que la discapacidad intelectual es solo un aspecto más que no ha de influir en la merma de los derechos más básicos.

Su gerente, José María Ibáñez, recordó el trabajo en red que se viene haciendo desde hace algunos años con otros colectivos como Aspodemi, de Miranda de Ebro, y Asamimer, de Villarcayo: «Trabajamos en red porque juntos sumamos más. Fuimos impulsores del movimiento asociativo Feaps y las patronales del sector en Castilla y León y a nivel nacional y nos hemos implicado en las redes más cercanas como Equalbur, el Plan Estratégico o la Plataforma del Voluntariado».

Ibáñez hizo referencia a las personas con discapacidad intelectual del medio rural, un colectivo quizás con más carencias que el resto. Un estudio realizado por Aspanias cifra en 400 las personas que tienen únicamente «soluciones parciales» a sus problemas. «El reto que tenemos ahora es dar soluciones individualizadas».

En esta línea de atención personalizada se enmarca también la figura del profesional de apoyo a la persona con discapacidad, que es quien se ocupa de resolver los problemas que le planteen. En la actualidad se llega al 40% «pero el objetivo es que todos tengan a alguien de referencia». En este sentido, Ibáñez avanzó que ya se está tutelando a personas con discapacidad intelectual que se van quedando sin familia.

Noticia del Diario de Burgos


Comentario:
En Burgos a día de hoy muchas son las asociaciones que ayudan a personas con dificultades a superarlas día a día.  Y gracias a ellos y el compromiso de la sociedad así como su concienciación su inserción en la sociedad es más fácil y eficaz.

martes, 11 de febrero de 2014

Este es mi cuerpo. Supérenlo.

Una estudiante estadounidense publicó un autoretrato con un conmovedor texto. "ADVERTENCIA: Esta foto puede ser considerada obscena porque la modelo no es delgada", aclara.
Un autoretrato de una estudiante de la Universidad de Nueva York llamada Stella Boonshoft revoluciona las redes sociales.
La joven publicó la foto en Tumblr junto a un conmovedor texto contando el motivo e historia detrás de la imagen.


La foto no es nueva pero sigue dando que hablar en Twitter y Facebook. Este es el texto completo traducido:

ADVERTENCIA: Esta foto puede ser considerada obscena porque la modelo no es delgada. 
 
Y todas y todos sabemos que solo la gente delgada puede mostrar sus abdómenes y enorgullecerse de sí misma. Bueno... pues yo no estoy de acuerdo. Este es mi cuerpo. No tuyo. MÍO. Lo que quiere decir que las decisiones que tome sobre él, no son tu puto problema. Lo que quiere decir que mi talla NO ES TU PUTO PROBLEMA.
 
Si mi panza grande y mis brazos gordos y mis estrías y mis muslos anchos te ofenden, no importa. No voy a esconder mi cuerpo y mi ser para no herir susceptibilidades.
Esta foto es para el extraño hombre en la iglesia de mi abuela, que me dijo que estaba demasiado panzona cuando tenía cinco años.
Esta foto es para mi entrenador de equitación, que me dijo que estaba demasiado gorda cuando tenía nueve años. 
Esta foto es para la niña en mi campamento de verano que me dijo que sería verdaderamente bonita si tan sólo bajara unos cuantos kilos. 
Esta foto es para todos los estúpidos agentes publicitarios, que insisten en vendernos cremas para deshacernos de las estrías, las cuales son la cosa más normal del mundo y la mayoría de las personas las tenemos (las mías me salieron en la pubertad).
Esta foto es para el chavo en la fiesta, que me dijo que parecía una ballena varada. 
Esta foto es para Emily de la secundaria, que me buleaba incesantemente, hacía videos burlones sobre mí, me enviaba correos asquerosos y me llamaba "manteca". Me hacía sentir como si ni siquiera mereciera estar viva, sólo porque mi tamaño era mayor al suyo. Tenía 12 años. Y continuó buleándome por redes sociales hasta la preparatoria. 

SOBRE TODO, esta foto es para mí. Para la chava que odiaba su cuerpo tanto que tomó medidas extremas intentando cambiarlo. Que lloraba por horas por el hecho de que jamás sería delgada. Que era acosada y atormentada y herida por el simple hecho de ser quien es.

Todo eso quedó en el pasado. 

ESTE ES MI CUERPO. SUPÉRENLO."
 
Noticia del Díario Digital DiarioVeloz.com
 
 
Comentario:
Los prototipos de belleza marcan el camino a seguir en la sociedad, te dicen como debes ser. Nos ponen limitaciones y barreras pscológicas y sociales. Bulling en el colegio y en la adolescencia. Y solo siendo fuerte se supera, si eso ocurre, en este caso sí. Y además se a atrevido a mostrarse al mundo tal cual es, sin importarle nadie más que ella. ¿En qué momento dejará la sociedad llevarse por las masas, y pensar un poco más en el ser humano que vive dentro y que es el que hacer ser bonito o feo?

viernes, 7 de febrero de 2014

Ley del Aborto

El Gobierno aprobó este viernes la ley del aborto más restrictiva de la democracia, a la que pondrá nombre Alberto Ruiz-Gallardón, ministro de Justicia. Interrumpir el embarazo dejará de ser un derecho de la mujer en las primeras 14 semanas —un derecho que existe solo desde 2010— y volverá a ser un delito despenalizado en ciertos supuestos, como lo era con la Ley de 1985. Pero esos supuestos se reducen, y la posibilidad de la mujer de acogerse a ellos se restringe. Solo habrá dos: violación y “grave peligro para la vida o la salud física o psíquica” de la mujer. Serán, de nuevo, los médicos —con requisitos más estrictos que en 1985 y un procedimiento más largo— los que decidirán si ese peligro existe. La presencia de malformaciones fetales gravísimas no será motivo de aborto, aunque sí lo será el efecto psicológico que eso tenga en la embarazada.
La nueva normativa se llamará Ley de Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada, por ese orden; Gallardón aseguró que se ha hecho para proteger “a los más débiles: los concebidos y no nacidos”, pero “siempre en interés de la mujer” y respetando asimismo sus derechos. Según el ministro, la ley vigente, aprobada por el PSOE en 2010, vulnera el “equilibrio” en la protección de los derechos del feto y de la mujer que impuso el Tribunal Constitucional en su sentencia de 1985, porque “desprotege” al nasciturus en las primeras 14 semanas de embarazo (en ese plazo se puede abortar sin alegar motivo). La Ley de 2010 está recurrida por el PP ante el Constitucional, pero este aún no ha dictaminado; Gallardón dijo que el Gobierno no necesita esperar a conocer esa sentencia porque está convencido de que esa ley es inconstitucional.

El PSOE calificó la futura norma de “vergüenza” y auguró que producirá muertes por abortos realizados en la clandestinidad. Otros grupos de oposición, como IU, UPyD, ERC y PNV se manifestaron también frontalmente en contra. La Asociación de Clínicas Autorizadas para la Interrupción del embarazo (ACAI) —a las que el anteproyecto de ley resta funciones y cuyos servicios prohíbe publicitar— afirmó en un comunicado que la ley hará “prácticamente imposible” abortar en España. En el año 2011, último con datos oficiales, se produjeron 118.359 abortos; el 90%, antes de la semana 14 de embarazo.
El anteproyecto debe ser sometido ahora a diversos informes y después al debate parlamentario, por lo que no entrará en vigor hasta dentro de aproximadamente un año.

La malformación fetal no será motivo de aborto. El anteproyecto de ley señala que el aborto es un delito salvo en dos supuestos: que el embarazo sea fruto de una violación (alegable en las primeras 12 semanas) y que genere un “grave peligro para la vida o la salud física o psíquica de la embarazada” (alegable en las primeras 22 semanas). Desaparece, por tanto, el supuesto de malformación, enfermedad incurable o anomalía fetal incompatible con la vida, que con una u otra formulación ha existido durante tres décadas. Que el feto tenga un problema de salud, por muy grave que este sea y aunque vaya a producirle la muerte nada más nacer, ya no será en sí mismo un motivo legal para abortar.
Gallardón, que anunció la supresión de ese supuesto hace año y medio, fue modulando su propuesta en los meses siguientes —ante la enorme polémica generada— y, el pasado mayo, en el Senado, hizo una distinción: entre las malformaciones fetales muy graves —“que naturalmente la legislación contemplará como ha contemplado siempre”, dijo— y las “discapacidades” del feto, que quedarían fuera de la ley para no “discriminar” a los discapacitados. Finalmente ha renunciado a esa distinción: todas las malformaciones y enfermedades quedan fuera de los supuestos legales de aborto. “No hay embriones de primera y de segunda, como no hay personas de primera y de segunda”, argumentó.
La autorización la firmarán dos médicos ajenos a la clínica que haga el aborto.
El “coladero” del daño psicológico, pero con más obstáculos. Que la malformación fetal desaparezca como supuesto no quiere decir que ninguna mujer embarazada de un feto con problemas de salud (del grado que sean) vaya a poder abortar: podrá hacerlo, si demuestra que eso supone un “grave peligro” para su salud psíquica, porque será eso lo que tendrá que alegar. El Gobierno recupera el supuesto de daño psicológico para la embarazada de la ley de 1985, al que se acogía entonces la inmensa mayoría de las mujeres y que el PP y las asociaciones antiabortistas tachaban de “coladero”. Lo recupera pero con un procedimiento más exigente, más complicado y más largo.
Un informe de dos médicos y ajenos a la clínica. El “grave peligro” para la salud psíquica de la mujer —supuesto al que se acogerán previsiblemente quienes quieran abortar por malformación fetal o por otros motivos— tendrá que quedar acreditado en un informe firmado por dos médicos (ahora es solo uno). Esos dos profesionales no podrán ser los mismos que vayan a practicar el aborto —igual que sucede con la ley actual— pero tampoco podrán, y esta es la novedad, trabajar en el mismo centro en el que se practique el aborto. En la actualidad, el 97% de las interrupciones voluntarias del embarazo se produce en clínicas privadas, y son médicos de esas mismas clínicas los que elaboran los dictámenes médicos cuando son necesarios. También se hacía así con la ley de 1985. Ahora el PP rompe ese vínculo, para garantizar la “imparcialidad” de los informes médicos.
La mujer podrá elegir qué dos médicos —de la sanidad pública o de otra clínica privada diferente a la que vaya a practicar el aborto— firman su dictamen. Si la embarazada alega que el peligro para su salud psíquica es producto de que el feto padece una anomalía incompatible con la vida, tendrá que haber dos informes: uno de un especialista que acredite que la anomalía existe y otro del psicólogo o psiquiatra que dictamine si eso le genera a la mujer un daño psíquico. A partir de la semana 22, el daño psíquico ya solo puede alegarse si es por anomalías del feto incompatibles con la vida (ahora es igual).
Además, los médicos que firmen el informe en cualquier supuesto de riesgo para la salud psíquica tendrán que establecer que el conflicto entre la protección del feto y la de la mujer no puede resolverse, “desde el ámbito médico, de ninguna otra forma”. Y solo se entenderá que hay daño psíquico cuando, según su criterio, el embarazo produzca un “menoscabo importante” y “con permanencia en el tiempo” para la mujer. El Ministerio de Justicia afirma que así es como el Tribunal Constitucional describió en 1985 el riesgo para la salud psíquica.
La embarazada podrá decidir qué facultativos realizan el informe
Información a la embarazada: verbal y con siete días de reflexión. En la actualidad, la mujer que decide abortar recibe de los médicos un sobre con información sobre alternativas, ayudas a la maternidad y riesgos de la intervención, y tiene que reflexionar sobre ello durante tres días antes de abortar. Ese plazo se amplía ahora a siete días, y la información —que no incluirá fotos de ecografías, según confirmó Gallardón— tendrá que darse en persona por parte de los trabajadores de los servicios sociales públicos. Fuentes de Justicia sostienen que no hay riesgo de que eso genere retrasos en todo el procedimiento y acabe aumentando los casos de abortos tardíos. “Se potenciarán los servicios sociales para que eso no suceda”, confían.
Las menores, con permiso paterno. Las chicas de 16 y 17 años volverán a requerir el permiso de sus padres para abortar (como sucedía antes de 2010). En caso de conflicto familiar grave, un juez decidirá —en 15 días— a quién da la razón, si a la joven o a sus padres; en principio, primará la opinión de la embarazada.
Derecho a la objeción de conciencia generalizado. Todos los profesionales sanitarios que participen, colaboren o cuyo trabajo sea necesario para realizar un aborto —desde el administrativo al celador o al que dispone los instrumentos en el quirófano— podrán acogerse a la objeción de conciencia. Con la ley actual solo pueden hacerlo los médicos que practican el aborto.
Un delito sin castigo para la mujer. Los abortos realizados fuera de los supuestos legales serán delito, pero solo habrá castigo para el médico (hasta tres años de cárcel y hasta seis de inhabilitación, como ahora). La mujer no tendrá reproche penal. Gallardón se felicitó de esa novedad y lo justificó en que la mujer es una “víctima” del aborto, un argumento que algunas asociaciones de mujeres tacharon de “paternalista”.

Noticia de "El País"


Comentario: 
Volver atrás en el tiempo recogiendo una ley de 1985, para evitar una situación complida. Cuando si en 2010 se cambio sería por algo. Personalmente no apoyo el aborto en ninguna de sus maneras, pero también debo decir que hay que verse en la situación para saber como se actuaría. Ante casos de violación, malformaciones severas, o muerte prematura del bebe... uno no sabe que pensar. ¿Qué haría yo? Y la respuesta es una incognita por resolver. Solo puedo pensar en que ojala no me tenga que ver en la tesitura de tomar tal decisión.
En cualquier caso, este yo a favor o en contra, y dadas las dudas que me asaltan porque unos señores políticos prohíben algo que para algunas personas es un derecho o quizas sin más, una necesidad.
Sinceramente no creo que se hayan puesto en la situación de una mujer, ni en las consecuencias que reportaría el parto en algunas situaciones tanto a la madre como al bebe. 
Y es que es lo que decía anteriormente hay que verse en la situación para saber como se actuaría, pero si ni siquiera dan la opción, ¿qué queda?

jueves, 6 de febrero de 2014

Cuidarse para ser útil

Un manual de la Sociedad de Geriatría donde ofrece consejo para quienes atienden a un mayor. Incluye pautas tanto para tratar a este como para preservar la salud del cuidador.
La pérdida progresiva de habilidades físicas y cognitivas a medida que nos hacemos mayores es sin duda una de las fases más complejas por las que tiene que atravesar un ser humano. Y cuando esta disminución de capacidades implica la necesidad de atención por parte de familiares, el problema se complica aún más y en una doble vertiente: muchas veces el cuidador no sabe cómo debe actuar y en no pocas ocasiones se vuelca de tal manera en el enfermo que se olvida de sí mismo, ocasionandose a la larga un perjuicio tanto para el mayor como para quien le ayuda.

Con el fin de paliar esta situación, la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología -www.segg.es- ha editado el ‘Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes’, una guía práctica y didáctica compuesta de 48 páginas que resuelve numerosas dudas que la persona que se encarga del cuidado de un familiar en situación de dependencia pueda tener. Este manual aporta las pautas necesarias para atender de la forma más adecuada a una persona con necesidades diferentes, que requiere de cuidados específicos y necesita del apoyo del cuidador para realizar actividades del día a día.
Pero junto a información útil sobre cómo realizar una correcta higiene de las diferentes partes del cuerpo según las necesidades y capacidades del mayor; sobre cómo vestirlo o moverlo de la manera más cómoda tanto para él como para la persona encargada de realizar esta tarea; sobre la alimentación y sus posibles problemas o la medicación, la Guía presta una especial atención a lo que conoce como ‘cuidados del cuidador’.
De hecho, el documento se abre con este tema. Con el título ‘Cuidese... para poder cuidar’ el texto aborda lo que implica ser responsable principal de un mayor o una persona dependiente en general. Así se analizan las consecuencias y decisiones que deberan tomarse tanto acerca del familiar como de la propia vida del cuidador, pero también se hace especial incidencia en la vigilancia de la propia salud física, psicológica y emocional de este último. Porque, se recuerda en el Manual, el cuidador desconoce cuánto tiempo tendrá que serlo y por ello debe formarse, planificarse y prepararse para poder desarrollar su función en las mejores condiciones.
Entre las recomendaciones se encuentra la atención a su propia salud y bienestar, evitar el aislamiento social, la conveniencia de aceptar la ayuda de otros y saber delegar o no tener miedo a expresar abiertamente sus sentimientos. Todo ello sin olvidar utilizar los recursos profesionales y sociales disponibles siempre que sea posible y establecer límites ante la demanda de cuidados del mayor, entre otras pautas.
El documento coeditado por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología y la Comunidad de Madrid incide de manera especial en la necesidad de estar alerta ante las señales que delaten la sobrecarga de trabajo para pedir ayuda. Señales que pueden ser físicas, como cansancio, falta de apetito y sueño, abandono en el aspecto personal; psíquicas -tristeza y sentimiento de culpa, cambios de humor, pérdida de memoria...- y sociales -ruptura de las relaciones con familiares y amigos, desinterés por las actividades que antes realizaba...-.
Para evitar estas situaciones, el documento aconseja vigilar el descanso, respetar los horarios de comida y aprender a decir no ante demandas no urgentes y a ser consciente de nuestras limitaciones. Igualmente, plantea la necesidad de mantener una actitud optimista, dedicar tiempo a nuestras aficiones, fomentar la autoestima y buscar información sobre recursos y ayudas sociales y profesionales.

lunes, 3 de febrero de 2014

Sensibilización contra el cáncer

La Asociación contra el Cáncer y la UBU colaboran en campañas de sensibilización.

El rector de la Universidad de Burgos, Alfonso Murillo, y el presidente de la Junta Provincial de la Asociación española contra el Cáncer, Enrique Plaza, suscribirán el lunes un convenio de colaboración que permitirá a ambas instituciones desarrollar de forma conjunta campañas de prevención, sensibilización del cáncer y voluntariado, que contribuyan a luchar contra esta enfermedad, así como a fomentar la participación de la comunidad universitaria como agentes de salud.
Entre las actividades establecidas en el convenio, destacan programas para dejar de fumar, talleres formativos sobre hábitos saludables (alimentación, alcohol, sol, etcétera), y la participación en el programa ‘Solidaridad en la empresa’, destinado a facilitar campañas informativas entre los miembros de la Universidad.
En virtud de este acuerdo, la UBU, además de las actividades de formación, se compromete a potenciar la investigación y el desarrollo de estudios y proyectos de fin de grado, así como programas de prácticas de estudiantes.
Las propuestas del convenio justifican y reconocen el esfuerzo de Asociación contra el Cáncer durante los últimos 60 años en la lucha contra el cáncer y la importancia de la labor social de la organización, y muestran el interés de la Universidad burgalesa en colaborar  en la realización de programas de difusión, información y sensibilización del cáncer que fomenten la participación de los alumnos.


Noticia del Diario de Burgos.


Comentario:
La enfermedad de cáncer es de sobra por todos conocidos, todos tenemos algún familiar, amigo o conocido afectado por la enfermedad. Pero no todas son iguales, ni afectan a todos por igual. Así mismo aún queda mucha población que no se involucra en saber hasta que le afecta en primera persona. 
De este modo realizar programas de sensibilización y de motivación hacia la investigación de la enfermedad es un paso importante en las nuevas generación de jovenes que tendrán que lidiar con esta enfermedad ya casi común.